Mijn kleinzoon wil dood.

wana

14-08-2007 11:05

http://www.jackies.nl/ dit is vornamelijk een site waar jongeren met een spierziekte komen misschien zijn er jongeren met zijn spierziekte die hun verhalen en visie kunnen geven.
mijn meedenken aan n andere huisarts was voornamelijk omdat ik dacht dat deze zich er nog al makkelijk vanaf maakte.
met second opinion bedoelde ik niet de diagnose, maar een ander begeleiden.
juist voor deze laatste tijd mede doordat hij het lijden van zijn broertje van zo dichtbij heeft meegemaakt.Dan kan een ander persoon, huisarts of psycholoog waarmee het beter klikt veel uitmaken en misschien wel verzachten,al denk ik dat dat te hoopvol is gesteld.
Bo

14-08-2007 11:22

Wel een beetje kort door de bocht Lezer,om zo op Wanna te reageren,zij heeft de zelfde spierziekte en weet waar ze over spreekt,zij doet alleen maar een suggestie.Dit is een behoorlijke neteligen situatie,waar dat kind zich in bevind,en vooral dat hij dat ook nog vraagt aan zijn eigen vader.Ik begrijp heel goed,dat je hier radeloos van bent.En er is bijna niemand,die dit risico aan durft om er abrupt er een einde aan te maken.Ik denk dat je toch wel weet,wat de juridische gevolgen kunnen zijn voor iemand die zich daar aan begeeft.Je kan alleen maar hopen,dat onze lieve heer zijn smeekbede zo snel mogelijk verhoord. Alexa heel,heel,heel, veel sterkte toegewenst,ik hoop dat dit kind snel uit zijn lijden verlost wordt.Zodat hij rust krijgt. Gr.Bo
Lezer

14-08-2007 14:21

Hoe weet je dat ? Dat ze dezelfde spierziekte heeft ?
En ja, ik zeg de dingen soms rechtstreeks. Vooral als mensen slecht lezen ,over zichzelf beginnen en daarmee de vraag van de ander verdoezelen.
Hopen dat jouw lieve heer zal helpen ?
Jammer dat die het zo ver heeft laten komen.
Bo

14-08-2007 16:36

Hoi Lezer,die persoon vraagt om een oplossing,maar die oplossing kunnen wij haar niet geven,wij kunnen haar wel een hart onder riem steken,door haar voorstellen te doen,en dan kom ik op onze lieve heer terug,deze neemt uit eindelijk de beslissing wanneer en hoe.Daarom schrijf ik ook, juridisch gezien mogen wij niet als eigen rechter funktioneren.Het is zeker erg genoeg,dat zoiets iemand overkomt,en dat je geen uitweg meer ziet wat zijn toekomst brengt.En dat hij er ook niet zelf voor heeft gekozen,om dit allemaal mee te moeten maken.En dat er veel onverklaarbaar is,waarom ik.En dat je wanhopig bent,dat je niet meer ziet ziiten,ik kan mij daar goed in verplaatsen,want die knul door maakt. Daarom hoop ik dat de goddelijke rechter voor dat kind,uiteindelijk een goede keuze maakt.Wij kunnen daar niets aan veranderen,wij kunnen hem alleen maar de hand reiken,door naar Alexa te luisteren,ook voor ons is het een levensles,dat jij en ik beseffen hoe goed dat wij het eigenlijk hebben,en dat het materieele niet zaligmakend is. Gr.Bo
Bo

14-08-2007 16:48

O ja,over slecht lezen,ieder mens intrepeteerd een vraag vanuit zijn eigen belevingswereld.En ieder mens beantwoord een vraag van uit zijn eigen onderbewuste. En als jij een opmerking maakt over een andere persoon,dan komt het uit je eigen onderbewuste,dus dan spreek je over jezelf,dat noemen ze projectie.Begrijp je hoe ik dat bedoel.Alles gebeurt onbewust. Gr.Bo
wana

14-08-2007 20:52

jammer dat het deze kant op moet gaan..
internet blijft een abstract medium en met enkel woorden is er nogal eens grote miscommunicatie.
mij ging het om iemand met verdriet in een akelige, uitzichtloze situatie enig suggestie te bieden.
dat ik over mezelf begon was vnl. ter verduidelijking van mn site adviezen.
en nee, het is is geen geval dezelfde spierziekte lees:
“Ik kan hier niet zomaar over oordelen,mijn eigen spierziekte is van lichte progressieve aard maar denk wel dat er hulp/ begeleiding bij de vsn en jackies te vinden is.”
voor de leek: er zijn wel 150 verschillende soorten spierziektes.
hopelijk heb ik voldende toegelicht nu over mijn antwoord voor Alexa.
Geen wijze raad of advies, slechts een suggestie.
Alexa

14-08-2007 21:16

Het is een zeer zeldzame spierziekte die wij hebben.
Maar als ik op de vsn site kom, dan leest zijn moeder het ook, en dat wil hij niet.
Ik voel mij al schuldig genoeg, doordat ik deze rotziekte, zonder het te weten door heb gegeven.
Als ik het vroeger had geweten, dan had ik geen kinderen genomen.
Maar hij stelt die hulpvraag aan mijn zoon, zijn oom, dus niet aan zijn vader.
Hij wil niet meer die knul, vrienden of vriendinnen heeft hij niet, hij ziet er vreselijk en onvolgroeid uit, maar zijn gevoelens gaan wel door, maar de zwakte verlamd hem.
Lopen gaat amper nog.
De pijnen die hij heeft, verzachten wel iets door de morfine, maar niet helemaal.
Bij zijn broertje zat het vreselijk erg in diens koppie, en dan gilde die als een waanzinnige van de pijn.
Heb hem vanmiddag geschreven, dat hij dit niet aan zijn oom mocht vragen, hij zou dit dus niet meer doen.
Maar ja, een antwoord heb ik ook niet, hij wil totaal geen hulp, ook geen psychologische.
wana

14-08-2007 23:15

ach, die arme knul. zal aan hem denken..,ook al zal ie t nooit weten, en wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Snap het dilemma, maar het ervaren kan ik nooit over zeggen dat ik het snap of begrijp. Ik denk dat er geen antwoorden zijn.
Wat een dillema voor je zoon ook, het lijden zien en de vraag krijgen plus zijn eigen verdriet en niets met die vraag kunnen en willen kunnen waarschijnlijk of sms zelfs niet…veel sterkte met dit verdriet.
Alexa

15-08-2007 16:08

Ook zijn moeder, mijn dochter dus, heeft deze rotziekte, en dit word haar tweede kind wat zij moet verliezen.
Voor haar is dit vreselijk, en moeilijk te bevatten.
Ik moet het overdragen aan een hogere macht als die er nog is, want wij kunnen niets doen, om deze jongen helpen uit zijn lijdensweg, hij zal zelf de uitweg moeten vinden.
Dank wana voor je mailtje.
Linda

23-08-2007 16:11

Hallo Alexa,
Ik kan u ook niet helpen maar ken wel deze website. Misschien dat u hier iets aan heeft.
http://www.vsn.nl/myocafe/index.php
http://www.vsn.nl
Veel wijsheid en sterkte toegewenst.

Mijn kleinzoon wil dood.

wana

Bo

Lezer

Bo

Bo

wana

Alexa

wana

Alexa

Linda